Especialista na terapia ABA, a psicóloga Josilda Olegário, revela histórias de mães de crianças que realizam tratamento e muitas vezes dividem sua rotina entre uma terapia e outra, trabalho e atividades domésticas.
Sempre que sou convidada a escrever sobre minha profissão, empenho-me em explicar com riqueza de detalhes o que eu faço, e, ofereço aos leitores as devidas referências bibliográficas, porque todo o processo de atendimento em Análise do Comportamento Aplicada (Terapia ABA) é baseado em evidencias cientificas.
Porém, é final de ano, e não posso deixar de homenagear minhas parceiras de trabalho, aquelas que têm seu tempo quase todo tomado, correndo entre uma terapia e outra, muitas vezes dividindo-se entre trabalho e atividades domésticas também – AS MAMÃES.
Por isso nomeei essa página “DO SUSTO A LUTA”- O PROCESSO DA DESCONFIANÇA o DIAGNÓTICO E A CORRIDA PARA O TRATAMENTO COM EQUIPE TÉCNICA.
Todas têm uma história e a elas dedico essa reportagem.
Aline: “- Meu filho sempre foi uma criança muito “brava” tinha medo de barulhos altos e quando íamos a algum aniversário, ele se desesperava na hora que começavam a cantar parabéns. Em meados de 2020, no auge da pandemia, parentes próximos começaram a observar seu atraso na fala, pois estava com 2 anos e meio e falava apenas 5 palavrinhas soltas. Para mim, que era mãe de primeira viagem, achei que estava tudo bem, mas fui pesquisar no GOOGLE sobre o que poderia ser esse atraso. Para minha surpresa, apareceu uma enxurrada de vídeos sobre autismo. Eu nem queria pensar nessa hipótese, levei um susto, iniciei um processo de negação e assim comecei a aceitar a opinião de quem me dizia que não precisava me preocupar, pois meninos são mais preguiçosos e demoram mais para falar mesmo, etc. Nesse período desenvolvi TAG (transtorno de ansiedade generalizada), busquei ajuda médica e psicológica, então tomei coragem de marcar uma sessão com uma fonoaudióloga que me ajudou muito a lidar com ele, pois tinha comportamentos agressivos que pareciam birras, além de dar inúmeras orientações para ajudá-lo no desenvolvimento da fala. Por causa da segunda onda do COVID, nós demos um tempo nas sessões. Rezava para ele começar a falar logo, pois aí viria o alívio de sentir que meu filho era “normal” sem sucesso. Meses depois fomos a uma nova fono, que começou a fazer as avaliações necessárias para identificar o motivo do atraso. Depois de várias sessões, ela nos chamou para passar a conclusão da avaliação e, para confirmar as nossas suspeitas, foi identificado o possível AUTISMO.
Para que agora sabia o que meu filho tinha. Ela nos encaminhou para a neuropediatra que, mediante as avaliações dela e da TO. Que ele já estava fazendo, fechou o diagnóstico na primeira consulta. Ele já estava com 4 anos e tínhamos que procurar terapias adequadas para autista o mais rápido possível. Hoje, o Afonso faz sessões de Fonoaudiologia, Terapia ocupacional, Fisioterapia, Musicoterapia, atividade física com um personal kids e a terapia ABA, que é diária, com a neuropsicóloga Josilda e com a psicóloga Daniela Miyashita.
Após 6 meses de intervenções, posso dizer que ele está se desenvolvendo muito bem, está falando mais, formando frases, pedalando a bicicleta (que ele se recusava), teve uma melhora de comportamento surpreendente, interage bem melhor com os colegas da escola e crianças em geral e sentimos ele mais alegre e carinhoso. Meu filho é autista nível 1, e sim uma criança diferente, porém estou descobrindo que ele é capaz de fazer muitas coisas, que no início dessa jornada, imaginei que não seria possível.
Como mãe, queremos a autonomia dos nossos filhos, nossa maior preocupação era essa e, graças às terapias, ele poderá ter uma qualidade de vida melhor. Sempre fomos agraciados com excelentes profissionais.
Quero deixar um agradecimento a todos que cuidaram e cuidam do Afonso e, em especial, a Josilda, que nos acolheu, esclareceu muitas dúvidas sobre o autismo e, graças a esses esclarecimentos e também as informações que pegamos diariamente com os outros terapeutas dele, temos enxergado o autismo com outros olhos, com os olhos do amor, da paciência e, principalmente, do respeito. Outro dia brinquei com uma mãe lá da clínica, dizendo que nós, mães atípicas, temos pequenas alegrias diárias, pois cada pequeno feito dos nossos filhos, enche nossos corações de alegria, mostra que toda a jornada está valendo a pena. A aceitação é o melhor caminho para nós principalmente, para eles.
A CHEGADA DO HEITOR: Quando fiquei grávida do Heitor que é o nosso segundo filho, pois tem uma filha também, no terceiro para o quarto mês de gestação fiz o exame da transluscência nucal e nesse exame deu uma alteração, que ficamos preocupados, então fui encaminhada para um médico especialista em Rio Preto que fez outro exame chamado cariótipo de biópsia de vilo corial que colhe a amostra de líquido do cordão umbilical foi através desse exame que descobrimos que nosso Heitor tem o cromossomo 21, síndrome de down. A princípio ficamos assustados e preocupados pois foi uma situação inédita em nossas vidas, tudo era diferente e novo, pensamos nas dificuldades que ele poderia enfrentar, isso deixou nos deixou assustados. Só queríamos que ele fosse normal e com a graça de Deus o Heitor nasceu perfeito, não tem problema de coração que muitos que tem síndrome de down tem, é uma criança especial que veio para nos trazer amor e alegria para toda nossa família. Meu marido e eu tivemos que nos adaptar a essa realidade, onde, procuramos a ajuda de profissionais para ajudar no desenvolvimento do Heitor, com 5 meses começou a fazer fisioterapia, aos 6 meses fono, terapia ocupacional e natação. Com o passar do tempo fomos descobrindo a intensidade de se ter um filho com síndrome de down. A cada barreira vencida e a cada passo conquistado, sentimos uma alegria imensa. Cada dia é uma luta, mais o esforço vale a pena, a família tem o papel muito importante para criar e desenvolver a individualidade, num sistema no qual se busca a autorrealização dos seus dos seus membros. É difícil, mas é muito gratificante. Precisamos batalhar pelos nossos filhos e pelo futuro deles e nunca desistir, procurar fazer o melhor para que eles sejam independentes. Hoje o Heitor ainda precisa de acompanhamento com algumas profissionais como a fono, a terapeuta ocupacional, a psicóloga e a musicoterapia, com ajuda dessas profissionais e da nossa família ele vem se desenvolvendo cada vez mais, é uma criança super esperta e inteligente, amada por todos, a alegra por onde passa. O Heitor trouxe muito amor e harmonia para nossa família. Com estímulos e amor eles são capazes de viver normalmente, a inclusão os ajuda a se tornarem adultos confiantes e felizes. Como diz meu marido, se tivéssemos um poder que deixaria o Heitor sem a síndrome, não faríamos, pois não seria o mesmo. Amamos ele do jeitinho que ele é.
Jennifer:” – Desconfiei do autismo do Bernardo desde cedo, ainda bebezinho. Meu filho tinha zero de contato visual, se assustava facilmente com qualquer tipo de som. Percebemos também muitos atrasos, como sentar por exemplo, com o passar do tempo começamos a reparar mais em determinados comportamentos emitidos por ele. Eu e o pai dele trabalhamos fora e quando chegávamos em casa nosso filho não se importava com nossa chegada, isso deixava-nos angustiados e muito intrigados; quando começamos a pesquisar muito sobre autismo e a partir daí, tivemos certeza que nosso filho era autista. Levamos o Bernardo em um Neurologista quando ele tinha pouco mais de um aninho de idade e já obtivemos o diagnóstico! Na primeira consulta! Mesmo sabendo que nosso filho era autista, o diagnóstico foi impactante, foi bem difícil. Porém logo ele começou as terapias, e hoje ele está bem diferente. Bernardo é uma criança muito calma e dócil, o que me tranquiliza muito, tenho em mente que preciso levar um dia de cada vez, com calma e sabedoria, quero uma vida mais próxima da normalidade para meu filho, desejo que Bernardo tenha uma vida como toda criança. Hoje ele está com 2 anos e 4 meses, e está evoluindo muito! Com calma e tranquilidade tenho certeza que chegaremos lá.”
Ana Lucia: “- Do susto à luta?” Eu poderia até começar falando sobre como foi à descoberta do Diagnóstico do meu filho, e detalhar essa vivência do luto materno no Autismo! Mas luto para mim sempre foi VERBO. Então posso dizer que o luto foi lutando! Lutando para entender essa diferença que mudaria o rumo da minha vida por completo! O filho idealizado virou o filho tratado, respeitado, incluído, respeitado e amado! Essa agora era à minha idealização para com o Frederico! E em meio à tratamentos vieram os estudos, pós, trabalho, rotina de tratamento, Planos terapêuticos. Mas eu não precisava lutar sozinha! Eu poderia virar uma ativista da causa autista, e fazer diferença, em vez de ser diferente! E há 2 anos atrás com o apoio do amigo e prefeito de Fernandópolis, André P fundamos Luz Azul que é uma proposta pioneira de inclusão e sensibilização envolvendo todos os atores sociais possíveis – Secretarias, Entidades, Associações, Faculdades e Universidades, Conselho Tutelar, inúmeras parcerias. Fomos Pioneiros na entrega da Carteirinha do Mion, sempre com o foco na defesa dos direitos e da Pessoa Autista Espalhando Luzes Azuis na nossa Região Noroeste! Envolvendo outros municípios, de diversas regiões. Nunca minha profissão de advogada fez tanto sentido para mim! Hoje protejo os direitos de inúmeras famílias E ganhei um presente de Deus, nossa família Luz Azul.
Nascemos, crescemos e partimos. É um ciclo. O que torna tudo isso diferente é a forma como lidamos diante das experiências. Participar de algo além do comum e do ordinário é o início do pertencimento. Pertencimento é sobre estar em contato com o melhor que você tem a oferecer. Algum dia desses, talvez não amanhã ou depois, você finalmente descubra o seu lugar no mundo. Descobertas assim levam tempo. Mas quando você resolve abraçar dúvidas, sorrir para as incertezas, pode ser que não demore para entender o quê significa pertencer. E hoje eu só tenho que agradecer a todas as mães que depositam confiança no trabalho realizado por mim. “- MUITOO BRIGADA.”